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소비자 대상 직접 시행(DTC) 유전자검사에 대한 소비자 인식도 조사 연구

A study on consumer awareness of direct-to-consumer (DTC) genetic testing

초록/요약

소비자 대상 직접 시행(DTC) 유전자검사는 병원과 같은 의료기관이 아닌 유전자검사 기관에서 소비자에게 유전적 정보를 제공하는 검사를 의미한다. 2016년 생명윤리법이 개정되면서 공식적으로12개 항목에서 시작된 국내 DTC 유전자검사는 지속적으로 항목 확대 과정을 거쳐 최근에는 81개 항목까지 서비스가 가능하게 되었다. 이에 본 연구는 DTC 유전자검사 항목 확대에 따른 소비자의 인식도를 조사함으로써, 소비자들에게 제공되는 유전적 정보를 어떻게 인식하는지, 어떤 항목들이 실질적으로 도움이 된다고 생각하는지, 우려하는 부분과 요구 사항이 무엇인지 등을 조사하고 향후의 개선 및 발전 방안을 모색하는 것을 목표로 하였다. 설문조사를 위해 먼저 총 5개 카테고리로 분류된 문항지를 작성하였고, 공통된 질문 외에 DTC 유전자검사를 실제로 받아본 대상자와 받아보지 못한 대상자를 구분한 질문지를 별도로 구성하여 조사를 실시하였다. 설문조사표본은 전국 16개 광역지자체의20대 이상 일반인 성인 남녀 939명을 대상으로 하였다. 설문조사 분석 결과, 과반수 이상에 해당하는 응답자가 DTC 유전자검사에 대해 알고 있었고, 성별 및 연령대와 상관없이 생활과 건강정보와 직간접적으로 연관된 항목들과 DTC 유전자검사 결과의 정확성 및 유용성에 대해 가장 많은 관심을 가지고 있었다. 또한, 개인정보보호에 대한 우려도 확인되었으며, 결과 정보 해석에 있어서 좀 더 구체적이고 상세한 정보를 요구하는 것으로 조사되었다. 본 연구의 설문조사 분석 결과를 고려할 때, DTC 유전자검사가 가지고 있는 제한점과 장점을 명확히 구분하여 소비자에게 제공할 필요가 있다고 사료된다. 다수의 유전자검사 항목들에 대한 정보를 제공함에 있어 소비자들이 충분히 이해할 수 있도록 보다 구체적이고 상세한 검사결과의 전달이 중요하며 추가적인 교육이나 유전상담서비스의 제공이 필요하다고 사료된다. 본 연구의 결과가 향후의 DTC 유전자검사 서비스 개선과 DTC 유전상담 가이드라인 제작에 기초자료로 활용될 수 있기를 기대한다.

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초록/요약

Direct-to-Consumer (DTC) genetic testing refers to genetic tests provided by genetic testing organizations directly to consumers, rather than medical institutions such as hospitals, offering them genetic information. Since the amendment of the Bioethics and Safety Act in 2016, DTC genetic testing has officially started with 12 items in South Korea and has gradually expanded to include up to 81 items. In light of this, the present study aims to investigate consumers' awareness and perception of DTC genetic testing, how they perceive the genetic information provided to them, which items they find helpful in practice, their concerns, and their demands. The goal is to explore potential improvements and advancements for the future. To conduct the survey, a questionnaire that has five different categories was developed. In addition to common questions, separate questionnaires were developed for those who had received DTC genetic testing and those who had not. The survey sample consisted of 939 adults aged 20 or older from 16 metropolitan areas in South Korea. The analysis of the survey revealed that a majority of respondents, regardless of gender or age group, were aware of DTC genetic testing. They expressed the most interest in items directly or indirectly related to lifestyle, health information, and the accuracy and usefulness of DTC genetic testing results. Concerns about personal data protection were also identified, and respondents expressed a need for more specific and detailed information in the interpretation of test results. Considering the results of this survey analysis, it is suggested that the limitations and advantages of DTC genetic testing be clearly distinguished and provided to consumers. In delivering information on multiple genetic testing items, it is important to ensure that consumers can sufficiently comprehend the results by providing more specific and detailed information. Additionally, further education and genetic counseling services are deemed necessary. The findings of this study are expected to serve as foundational material for future improvements in DTC genetic testing services and the development of guidelines for DTC genetic counseling.

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목차

Ⅰ. 서론 (Introduction) 1
A. 연구의 필요성 1
B. 연구의 목적 7
Ⅱ. 연구방법 (Materials and Methods) 8
Ⅲ. 결과 (Results) 10
A. 설문 응답자 기본 정보 분석 10
B. DTC 유전자검사 사전 인지도 분석 11
C. DTC 유전자검사 구매의도 분석 15
D. DTC 유전자검사 전 인식도 조사 19
E. DTC 유전자검사 후 인식도 조사 25
Ⅳ. 고찰 (Discussion) 33
Ⅴ. 결론 (Conclusion) 41
참고문헌 43

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